SEP-59 – Qualité de vie patient SEP

But : mesure de la qualité de vie dans la sclérose en plaques.
Possibilité de le remplir au calme à la maison
En cas de difficultés visuelles, motrices ou cognitives rendant l’auto-évaluation difficile, les auteurs préfèrent ne pas proposer le SEP-59, plutôt que de faire remplir par un tiers, ce qui est source d’interprétation et de biais
Durée : 10-20mn
Fichier PDF COFEMER : SEP-59

1 – Dans l’ensemble, pensez-vous que votre santé est :
1 : excellente | 2 : très bonne | 3 : bonne | 4 : médiocre | 5 : mauvaise

2 – Par rapport à l’année dernière à la même époque, comment trouvez-vous votre état de santé actuel ?
1 : bien meilleur que l’an dernier | 2 : plutôt meilleur | 3 : À peu près pareil | 4 : plutôt moins bon | 5 : beaucoup moins bon

3 – Voici la liste d’activités que vous pouvez avoir à faire dans votre vie de tous les jours. Pour chacune d’entre elles, indiquez si vous êtes limité(e) en raison de votre état de santé actuel

1 : Oui, beaucoup limité(e) | 2 : Oui, peu limité(e) | 3 : Non, pas limité(e)) :

A – Efforts physiques importants tels que courir, soulever un objet lourd, faire du sport…
B – Efforts physiques modérés tels que déplacer une table, passer l’aspirateur, jouer aux boules
C – Soulever et porter les courses
D – Monter plusieurs étages par l’escalier
E – Monter un étage par l’escalier
F – Se pencher en avant, se mettre à genoux, s’accroupir
G – Marcher plus d’un kilomètre à pied
H – Marcher plusieurs centaines de mètres
I – Marcher une centaine de mètres
J – Prendre un bain, une douche ou s’habiller

4 – Au cours de ces quatre dernières semaines, et en raison de votre état physique :
1 : Oui | 2 : Non

A – Avez-vous réduit le temps passé à votre travail ou à vos activités habituelles ?
B – Avez-vous accompli moins de choses que vous auriez souhaité ?
C – Avez vous dû arrêter de faire certaines choses ?
D – Avez vous eu des difficultés à faire votre travail ou toute autre activité ? (par exemple, cela vous a demandé un effort supplémentaire)

5 – Au cours de ces quatre dernières semaines, et en raison de votre état émotionnel (vous sentir triste, nerveux(se) ou déprimé(e)
1 : Oui | 2 : Non

A- Avez vous réduit le temps passé à votre travail ou activités habituelles ?
B – Avez vous accompli moins de choses que vous ne l’auriez souhaité ?
C – Avez vous eu des difficultés à faire ce que vous aviez à faire avec autant de soin et d’attention que d’habitude ?

6 – Au cours de ces quatre dernières semaines, dans quelle mesure votre état de santé, physique ou
émotionnel vous a gêné(e) dans votre vie sociale et vos relations avec les autres : votre famille, vos amis, vos connaissances ?
1 : pas du tout | 2 : un petit peu | 3 : moyennement | 4 : beaucoup | 5 : énormément

8 – Au cours de ces quatre dernières semaines, dans quelle mesure vos douleurs physiques vous ont elles limité(e) dans votre travail ou vos activités domestiques ?
1 : pas du tout | 2 : un petit peu | 3 : moyennement | 4 : beaucoup | 5 : énormément

A – Vous vous êtes senti(e) dynamique ?
B – Vous vous êtes senti(e) très nerveux(se) ?
C – Vous vous êtes senti(e) si découragé(e) que rien ne pouvait vous remontez le moral ?
D – Vous vous êtes senti(e) calme et détendu(e) ?
E – Vous vous êtes senti(e) débordant d’énergie ?
F – Vous vous êtes senti(e) triste et abattu(e) ?
G – Vous vous êtes senti(e) épuisé(e) ?
H – Vous vous êtes senti(e) heureux(se) ?
I – Vous vous êtes senti(e) fatigué(e) ?

10 – Au cours de ces quatre dernières semaines, y-a-t-il eu des moments où votre état de santé, physique ou émotionnel vous a gêné(e) dans votre vie et vos relations avec les autres, votre famille et vos connaissances ?
1 : tout le temps | 2 : une bonne partie du temps | 3 : de temps en temps | 4 : rarement | 5 : jamais.

11 – Indiquez pour chacune des phrases suivantes dans quelle mesure elles sont vraies ou fausses dans votre cas :

1 : totalement vrai | 2 : plutôt vrai | 3 : je ne sais pas | 4 : plutôt fausse | 5 : jamais.

A – Je tombe malade plus facilement que les autres
B- Je me porte aussi bien que n’importe qui
C – Je m’attends à ce que ma santé se dégrade
D – Je suis en parfaite santé

A – Vous vous êtes senti découragé par vos problèmes de santé ?
B – Vous vous êtes senti frustré par votre état de santé ?
C – Votre santé a-t-elle été un souci dans votre vie ?
D – Votre santé a-t-elle été source de découragement ?

A – Vous vous êtes senti perturbé dans votre sommeil (crampes, contractures, un sommeil agité, une tension nerveuse) ?
B – Vous vous êtes senti reposé au réveil, le matin ?

A – Vous avez eu des difficultés à vous concentrer ou à réfléchir ?
B – Vous avez eu des difficultés pour garder longtemps votre attention sur une activité ?
C – Vous avez eu des troubles de mémoires ?
D – D’autres (tels que des membres de la famille ou des amis), ont noté que vous avez eu des problèmes de mémoire ou de concentration ?

15 – Les questions qui suivent portent sur votre vie sexuelle et votre satisfaction personnelle. Pour
chaque question, merci d’indiquer la réponse qui vous semble la plus appropriée.
1 : En permanence | 2 : Très souvent | 3 : Souvent | 4 : Quelques fois | 5 : Rarement | 6 : Jamais

A – Manque d’intérêt sexuel ?
B – Difficulté à obtenir une intimité, un climat confortable ?
C – Difficulté à ressentir du plaisir ?
D – Capacité à satisfaire votre partenaire ?

16 – Globalement, au cours de ces quatre dernières semaines, dans quelle mesure avez vous été satisfait de votre vie sexuelle ?
1 : très satisfaisant | 2 : assez satisfaisant | 3 : ni satisfaisant, ni insatisfait | 4 : assez insatisfait | 5 : très insatisfait.

17 – Parfois les gens recherchent d’autres personnes pour trouver une compagnie, de l’aide ou un soutien. Lorsque vous en ressentez le besoin, dans quelle mesure de telles personnes sont-elles disponibles ?
1 : En permanence | 2 : Très souvent | 3 : Souvent | 4 : Quelques fois | 5 : Rarement | 6 : Jamais

A – Quelqu’un pour vous aider dans les tâches quotidiennes en cas de maladie
B – Quelqu’un à aimer et sur qui vous pouvez compter
C – Quelqu’un avec qui vous pouvez vous détendre
D – Quelqu’un qui pourrait vous aider à résoudre un problème personnel

18 – Au cours de ces dernières semaines y-a-t-il eu des moments où les problèmes urinaires ou intestinaux vous ont gênés dans vos relations avec votre famille, amis ou connaissances ?
1 : pas du tout | 2 : un petit peu | 3 : moyennement | 4 : beaucoup | 5 : énormément

19 – Au cours de ces quatre dernières semaines, dans quelle mesure votre plaisir de vivre a-t-il été gêné par la douleur ?
1 : pas du tout | 2 : un petit peu | 3 : moyennement | 4 : beaucoup | 5 : énormément

20 – Globalement, comment évaluez-vous votre qualité de vie ?

21 – Globalement, quel terme décrit le mieux votre vie ?